ENCUENTRO CON FAMILIAS Y PACIENTES

La Fundación NDU organizó una reunión con padres, familias, pacientes y jóvenes expertos técnicos de juventud, entre el 18 y el 20 de octubre de 2024. Alrededor de 50 familias con pacientes con retinoblastoma de edades comprendidas entre los 15 meses y los 50 años de edad asistieron a la reunión. Los 10 invitados (2 oncólogos y 3 oftalmólogos, 1 desarrollador de software, 1 anestesióloga y 3 representantes de proyectos similares) asistieron a la mesa redonda con los participantes y debatieron sobre muchos problemas no resueltos. A la reunión le siguieron algunas actividades prácticas.

PRUEBA PILOTO #1

A medida que avanzamos con el desarrollo de la plataforma digital FunCamps, nuestro objetivo es llegar a los padres y todos aquellos que trabajan o conviven con niños con retinoblastoma. Por lo tanto, los FunCamps ofrecerán actividades en las que padres e hijos se conectarán y construirán su relación, se olvidarán de los momentos difíciles y disfrutarán de su tiempo juntos.

Por esta razón, tendemos a probar actividades desarrolladas junto con padres e hijos.

El 20 de octubre de 2024, la Fundación NDU, junto con Artistes du Monde for Kids, puso en marcha actividades para probar la usabilidad del material desarrollados hasta ahora.

Primero Campamento Digital en FUNCAMP - 9-13 Junio 2025

La semana del 9 al 13 de junio tuvo lugar el primer campamento digital en la plataforma. Una semana llena de arte, emociones y diversión compartida para jóvenes de diferentes edades.

Durante cinco días, jóvenes de muchos lugares se sumergieron en el arte, los sentidos y los idiomas.

Además, todas las actividades están disponibles en la plataforma FUNCAMP para que puedan volver a ellas siempre que se desee.

Los formadores y formadoras prepararon las actividades de forma muy profesional, amena y entretenida. Melissa, Sergi, Amina y Marcela las presentaron en español, mientras que Raffaelle las preparó en inglés. Algunas de las actividades fueron síncronas, mientras que otras fueron asíncronas. De todos modos, quedaron grabadas y todas se pueden realizar en cualquier momento, permitiendo la flexibilidad horaria entre los usuarios. ¡Los comentarios y las valoraciones de los participantes fueron muy positivas!

A nivel técnico, quedó demostrada la utilidad y adecuación de la Plataforma para realizar Campamentos Digitales.


Lista de actividades realizadas:

LUNES 9 DE JUNIO 

16:00-16:45:
Pintura, flores y colaboración (D)
EDAD: 4-12

17:00-17:45:
Un caos feliz: envolviendo con hilos y tela (D)
EDAD: 4-12

MARTES 10 DE JUNIO 

LET’S PRACTICE ENGLISH!
16:00-17:15: 
Emotion Garlands(D)
EDAD: 8-12

MIÉRCOLES 11 DE JUNIO 

15:30-16:45:
Descubriendo e inspirándose en Romero Britto (D)
EDAD: 4-12

17:00-17:45:
Teatro en casa (ND)
EDAD: 4-12

JUEVES 12 DE JUNIO 

LET’S PRACTICE ENGLISH!
16:00-17:15:
Sensory collage (D)
EDAD: 4-12

VIERNES 13 DE JUNIO

16:00-16:45: 
Pintura abstracta con plastilina (D)
EDAD: 4-12

17:00-17:45:
Construyendo un cohete (ND)
EDAD: 4-12

Segundo Campamento Digital en FUNCAMP - 18 Octubre 2025

Asistieron 42 participantes, entre niños, jóvenes y sus familias. La actividad fue liderada por Melissa Ramirez (AMK) desde Bélgica. La plataforma permitió seguirla en directo a través de youtube live y se registró para que puedan acceder a ella más familias y jóvenes. El título de la actividad era: Un caos feliz: envolviendo con hilos y tela. Es una de las actividades que también se realizaron durante la prueba piloto de junio. En este caso, los jóvenes y niños fueron a buscar previamente elementos de la naturaleza para su creación. ¡La actividad fue todo un éxito!

Encuentro con familias y pacientes - 17-19 octubre 2025

La Fundación NDU organizó una reunión con padres, familias, pacientes y técnicos de juventud, entre el 17 y el 19 de octubre de 2025. Un total de 73 asistentes! Concretamente, asistieron 16 pacientes con retinoblastoma de edades comprendidas entre los 15 meses y los 50 años de edad. Los 9 invitados (3 oncólogos y 2 oftalmólogos, 1 desarrollador de software, 1 anestesióloga, 2 asesoras genéticas) asistieron a la mesa redonda con los participantes y debatieron sobre muchos problemas no resueltos. A la reunión le siguieron algunas actividades prácticas. En el evento, se presentaron los diferentes proyectos europeos coordinados por la Fundació La Nineta dels Ulls.